1. •Município de Vila Franca de Xira (Acção Social).
   

2. •AIPNE, Associação para a Integração de Pessoas com Necessidades Especiais.
   

3. •APJ, Associação Projecto Jovem.
   

4. •CERCI Póvoa.
   

5. •CERCI Tejo.
   

No fim do dia soube por uma organizadora que compareceram 264 pessoas, incluindo 14 extra.

A apresentação foi apenas falada, tornando-se mais difícil de seguir. Por outro lado, o apresentador tinha 73 anos (37 ao contrário). A revelação da idade criou problemas de consciência aos apresentadores seguintes, que se sentiram obrigados a mencionar a sua própria idade...

Contudo, também refere que “A eficácia da intervenção é influenciada pelo grau de preparação dos profissionais” e que “é fundamental uma articulação e cooperação entre todos os elementos que interagem no sistema relacional do sujeito”.

Fico com a ideia que a Cristina identificou o problema mas só consegue sugerir generalidades para a solução, que implicaria uma coordenação perfeita entre todas as entidades e pessoas que rodeiam o deficiente, incluindo a mítica “sociedade civil”. Parece-me um mito semelhante a outros que encontrei na minha vida profissional.

10:50 — Nas perguntas após as intervenções, uma mãe pergunta como lidar com o seu filho quando ele exibe o sexo em casa. Alguém pergunta a opinião do painel sobre vasectomia e histerectomia. Comprovando a variedade da assistência, um comissário da PSP pergunta se é possível determinar intenções em situações de abuso sexual. Agrada-me saber que a PSP está atenta e que achou por bem participar neste seminário.

Carlos, monitor de serigrafia na “minha” APPACDM Lisboa, contrapõe que exibir o sexo pode ser uma situação de orgulho tão natural como a criança que se orgulha de ter comido a colher de sopa. A tese parece polémica para a assistência, mas é completamente natural para mim e para a minha esposa (pais do Rafael que frequentou “A Tartaruga e a Lebre” e o centro de recursos Bonny Stilwell). Prova-se que há um “pensar da APPACDM” que espero ainda subsista na cabeça de muitos técnicos, mesmo após a associação ter sido desmantelada. Tenho saudades das minhas “tropas de choque”!

11:00 — No intervalo, há mesas no átrio com trabalhos realizados por utentes da CERCI Póvoa, CERCI Tejo, AIPNE e APJ (infelizmente não fotografada).

O filme tem testemunhos de técnicos mas acima de tudo, de utentes. Que pedem “Miminhos e carinhos para as pessoas entenderem que somos iguais aos outros, a vocês!” ou “Perguntei ao chefe da residência se me podia levar às meninas”. Subitamente, tornou-se óbvio (creio que para todos) do que é que se estava a falar. Depois de ver o filme, deixa de ser possível para a audiência ignorar o ponto de vista dos próprios deficientes.

1. •Ter afecto sem o poder partilhar com outros é como ser completamente livre numa ilha deserta.
   

2. •Porque é que não perguntamos às pessoas com deficiência o que pensam destas coisas? Será que temos medo das respostas?
   

3. •O que está a acontecer nesta sala hoje não é típico do País. É uma pedrada no charco.
   

4. •Vasectomias? A que propósito é que a família deve decidir pela pessoa?
   

5. •Demónios tarados ou anjos assexuados? A forma como vimos os nossos “meninos” de 20, 30, 50 anos...
   

6. •Nos últimos 30 anos perdemos demasiado tempo com isto. Agora há é que ser prático!
   

7. •Contra factos, não há argumentos: quanto muito sentimentos!
   

8. •Num país onde a Educação sexual anda há anos para ser implementada nas escolas, como é que queremos falar de sexo na deficiência?
   

9. •Conta uma história de masturbação, quando uma freira apanha o Óscar num arbusto que se mexia demais, e o leva ao director da escola. O Óscar pergunta: “A mão não é minha? A ... não é minha? Não estou no intervalo? Então?”
   

10. •As pessoas não ficariam melhor com outro enredo ou com outro final?
    

11. •Para mudar temos de nos conseguir instalar no desconfortável.
    

12:45 — No período de perguntas, uma instituição assume corajosamente que facilitam a chave de um quarto na instituição a alguns casais e até que “Levámos um jovem às meninas. Fizemos uma investigação das casas existentes e explicámos a situação...”

14:30 — No reinício dos trabalhos, a organização anuncia que o INR disponibilizou um livro sobre sexualidade dos deficientes a parte da audiência. Quem não tem o livro pode pedi-lo para a inr@seg-social.pt. o INR também disponibiliza um livro sobre a linguagem gestual portuguesa (entre outras edições).

A moderadora da sessão, Goretty Ribeiro, cita uma frase de Adalberto Fernandes que a marcou: “Aprendi a ouvir com os surdos, aprendi a ver com os cegos”.

15:20 — Luisa Rodrigues da Fundação LIGA apresenta “Sexualidade, afectos e comunicação”. Refere um caso de falta de informação: “Oh senhora doutora! Eu quero fazer amor, e sei que são precisas duas pessoas. Só não sei é como!”

16:00 — Último painel do dia. O iPhone está a 20% de bateria, vou ter que poupar nas fotos...

Andreia Antunes, APJ, apresenta “O meu corpo e a minha sexualidade”. Refere que o trabalho dos psicólogos no gabinete é frequentemente desfeito pelos pais em casa.

Vera Rosa, CERCI Póvoa, apresenta “Porque é que tu podes e eu não?” Conta o caso da utente (com doença degenerativa) que lhe fez a pergunta e a pôs a pensar. Diz “Informação é poder. Temos de poder apoiar quando a família é autista.” E também quando a escola é autista, penso eu relembrando as “tropas de choque” da APPACDM.

Menciona “A repressão da sexualidade no deficiente mental altera o seu equilíbrio emocional”, tornando-o agressivo contra pessoas ou objectos. Depois, refer “a imperiosa vontade do direito de tutela...” e que “a educação sexual familiar flui entre a repressão e a negação”. Junto tudo na minha cabeça, e creio ter encontrado a motivação por detrás da realização do próprio seminário, aquilo que trouxe estes técnicos até aqui.

Luísa Beato, CERCI Tejo, apresenta “Os afectos e a descoberta da sexualidade”. Apresentação com “comics” ilegíveis. Diz que “Os adolescentes precisam de algo mais que conhecimentos de Biologia”. Penso que os conhecimentos de Biologia constituem tudo o que a escola parece capaz de dar aos alunos normais.

17:00 — Durante as perguntas, Adalberto Fernandes arranca duas vezes palmas à audiência dizendo “Associações têm que criar a escola dos pais e famílias” e “Às vezes era melhor fechar as instituições e trabalhar de raiz as famílias”. Em resposta, uma painelista comenta que há apenas 10 pais inscritos. Eu penso que este formato de seminário só é acessível a pais com formação superior, que serão ainda uma minoria em Portugal. É a demografia que temos!

Uma painelista surpreende-se quando descobre que o microfone da mesa é móvel e comenta: “Eu e as novas tecnologias... Limito-me ao PowerPoint...” Suspeito que há aqui a oportunidade de um estudo psicológico da relação entre humanistas e a tecnologia, mas suspeito também que não poderá ser feito por um psicólogo...

Uma painelista conta a história de dois utentes que namoram há 7 anos (ou mais) sem os pais saberem. Nas palavras das “sogras”, uma delas não deixa a filha namorar com “um esquesito”; a outra não deixa o filho namorar com “uma doida”.

Um participante na assistência sugere que os regulamentos de cada instituição podem ser revistos de forma a clarificar a posição de cada instituição face à sexualidade, forçando as famílias a aceitar essa posição.

SÁBADO, 21 DE NOVEMBRO

Margarida Martins, advogada da CERCI Póvoa, continua a apresentação mencionando a convenção dos direitos das pessoas com deficiência aprovada pela ONU em 2006 e assinada por Portugal em 2007. Explica que podem ser interditos do exercício dos seus direitos adultos que se mostrem incapazes de governar as suas pessoas e bens. Os lares de idosos têm problemas semelhantes às instituições de deficientes em termos de sexualidade.

Descreve uma relação entre utentes que a instituição denunciou à Justiça pois a instituição tem a vigia dos utentes e poderia ser responsabilizada civil e criminalmente. Finalmente, realça que a censura da sexualidade dos deficientes é uma questão moral.

Durante a fase de perguntas, uma agente da PSP questiona sobre a responsabilidade dos pais que abandonam deficientes. Advogada responde que existe crime de abandono.

1. •Sandra, 28 anos, défice mental ligeiro, actividade profissional indiferenciada mas com muitas faltas, casou, teve um filho, ficou viúva pouco depois. Um segundo casamento tornou-se problemático com abusos do marido e da sua família. A avó ficou responsável por criar o neto, suportar a filha e apoiar a família do genro.
   

2. •Uma rapariga exibicionista fez uma histerectomia a pedido da mãe e com o acordo do apresentador.
   

3. •Paulo, 15 anos, filho do apresentador, tem um pedido: “Quero uma fotografia de ti e da mãe a beijarem-se na cama nus”. Pai confessa que ainda não sabe como vai lidar com o assunto.
   

É importante manter uma cumplicidade. Não gozar com a situação porque nós fomos gozados.

Vera Rosa, psicóloga da CERCI Póvoa, resume a sua avaliação do Nuno, 28 anos: “Sabe o que pode e não pode fazer, e onde. Mas não controla os seus impulsos.”

1. •Rapariga de 36 anos: “A mãe dele não o deixa ir lá a casa e eu tive de fazer aquilo sozinha. Já estou farta de fazer aquilo sozinha.”
   

2. •Pais perante um projecto de vida a dois: “Já temos uma para cuidar... Depois teríamos dois e já não temos idade para isso.”
   

3. •Profissionais de instituições (várias ocorrências): “Eles estavam tão agarrados... que tivemos de os separar.”
   

4. •Casal de namorados: “Quando namoramos um bocadinho na paragem do autocarro toda a gente olha para nós. Porquê, se os outros fazem muito pior?”
   

Nota que intervenções entre pares funcionam muito melhor que sessões individuais ou outras. Apresenta programa de intervenção com oito vertentes. Termina com um desabafo de uma utente no seu gabinete: “Eu não hei-de morrer sem que um homem passe por mim”.

Uma queixa final, “Infelizmente faltaram os decisores políticos, preferiram ficar no gabinete em vez de ouvir problemas que confrontam as instituições.” Como estão presentes representantes da câmara, fico sem saber que decisores faltaram. Será que a organização esperava a presença de membros do governo?

COMENTÁRIO PESSOAL

Este seminário foi bastante diferente das conferência académicas e profissionais a que já assisti. A qualidade das apresentações e das perguntas foi elevada.

Primeiro, a larga maioria dos apresentadores trabalha no dia-a-dia com deficientes (só tive dúvidas em relação a uma das apresentadoras), frequentemente há largos anos (foram referidos 7 e mais de 30). Acima de tudo, muitos dos apresentadores são também pais de crianças deficientes, ou seja, com experiência em primeira mão das dificuldades. Vários apresentadores contaram experiências pessoais. Em conjunto, os apresentadores terão alguns séculos de experiência acumulada. Considerando que a maioria da plateia era composta por profissionais, tínhamos provavelmente milénios de experiência acumulada entre os 264 participantes. Esta pobre pagina, manta de retalhos de citações soltas, apenas pode esperar capturar o tom geral das apresentações. Aliás, creio que as apresentações apenas afloraram a experiência de cada apresentador, claramente mais à vontade com os seus utentes que com microfones e apresentações.

Contudo, o seminário é também notável por me parecer ter uma tese condutora que unifica as apresentações. Juntando o que sei com o que ouvi no seminário, apresento a minha tese:

1. •Devido ao aumento da esperança de vida dos deficientes e ao aumento do número de pessoas sinalizadas, as instituições vêm-se confrontadas com uma população-alvo cada vez maior.
   

2. •Devido à melhoria das condições de saúde dos dos deficientes, estes desenvolvem ambições de vida superiores.
   

3. •Entre estas ambições, o carinho e a sexualidade sobressaem por serem normalmente negados e reprimidos pela família, instituições e pela sociedade em geral.
   

4. •Contudo, a repressão da sexualidade gera comportamentos problemáticos, especialmente complicados nos utentes internados em instituições. A prazo, gera também problemas psicológicos graves.
   

5. •Simultaneamente, as instituições que tentam criar condições para que os deficientes possam descobrir e desfrutar da sua sexualidade deparam frequentemente com a incompreensão e a recusa das famílias.
   

6. •As instituições gostariam de ter mecanismos para levar as famílias a aceitar que a sexualidade faz parte da vida dos deficientes. E, no seu limite natural, a sexualidade culmina no sexo.
   

7. •O seminário serviu para validar o consenso entre instituições e profissionais, comunicando-o aos decisores políticos de quem as instituições esperam que permitam as mudanças necessárias.
   

Este seminário parece efectivamente uma pedrada do charco. Mas quando se juntam 264 pessoas interessadas e experientes em volta de um tema controverso, não é de esperar outro final.

COMENTÁRIOS

1. •António Valentim, psicólogo, concorda (via twitter) que os pais também precisam de apoio e refer a escola de pais Criar Outra Escola (de que é director).
   

2. •Vera Gomes Rosa, psicóloga da CERCI Póvoa, esclarece as razões que levaram ao seminário (via email, publicado com permissão): “De modo a cumprir o dever que nos obriga a respeitar os direitos dos nossos clientes, temos de o poder fazer realmente, mesmo quando a família não quer ouvir nem ver os apelos dos seus filhos/tutelandos, apesar da informação que lhes disponibilizamos. No nosso entender tem de existir uma profunda alteração no que respeita aos procedimentos institucionais para com os nossos clientes, pois estamos muito limitados pelo direito de tutela que lhe é conferido pela Lei vigente. Tendo detectado as imensas lacunas de conhecimento, a todos os níveis, que as famílias/tutores possuem, assumimos o compromisso de as esclarecer. Também nós nos vamos actualizando sistematicamente e como tal tornando-nos mais eficazes na nossa intervenção e mais respeitadores no tratamento dos nossos clientes. Há famílias que nos ouvem e que vêm a necessidade de mudar a sua postura, a sua conduta e a sua maneira de pensar. Mas na grande maioria dos casos tal não acontece. Como tal, algo tem de mudar, definitivamente. E se quisermos, como queremos, que as coisas mudem já, no agora, se queremos que estas pessoas que nos solicitam ajuda (que ‘bradam aos Céus’ sim, literalmente, todos os dias, por ajuda, porque querem e merecem ser felizes!), temos que exigir mudanças já, porque os nossos utentes não podem esperar mais — a sua felicidade não pode ser mais adiada. Por isso, estas instituições deste Concelho (AIPN, APJ, CERCIPÓVOA e CERCITEJO) entenderam unir-se em prol desta emergência e felizmente encontramo-nos apoiadas pela nossa Câmara Municipal de Vila Franca de Xira, que se juntou a nós nesta luta.”
   

3. •Há uma história fascinante por detrás da situação em qua a painelista se surpreende com o microfone. Digamos apenas que o meu comentário dificilmente poderia estar mais longe da realidade.
   

ACTUALIZACÕES

1. •A APJ tinha uma banca com trabalhos realizados pelos seus utentes a partir de sacos de café reciclados que eu, infelizmente, não fotografei.
   

2. •O Dr. Afonso de Albuquerque é Psiquiatra e Terapeuta Sexual. É antigo Director de Serviço do Hospital Júlio de Matos e antigo Presidente da Sociedade Portuguesa de Sexologia Clínica.
   

3. •O filme visionado foi realizado pela CERCIPÓVOA (nomeadamente por Sérgio Camacho, Luís Carlos e Vera Rosa) e foi produzido pelo Gabinete de Gestão de Informação e Relações Públicas da Câmara Municipal de Vila Franca de Xira.
   

4. •Clarifiquei a frase de Vera Rosa: “Temos de poder apoiar quando a família é autista” e não “Temos o poder de apoiar quando a família é autista”. Como as frases foram transcritas a partir da minha memória auditiva, haverá provavelmente outros erros, mesmo quando as frases estão entre aspas. Tais erros só me podem ser imputados a mim e nunca aos apresentadores.
   

5. •Adoptei a grafia correcta de Maria Goretty Ribeiro (e não Maria Goretti Ribeiro, como estava erradamente no programa).
   

6. •Clarifiquei que são as “sogras” que se referem aos namorados como “esquisito” e “doida”.